09/12/2014

Charlotte, 3 ans victime du syndrome de Rett

Le foyer culturel et sportif organise une soirée en faveur de la petite fille, atteinte d'une maladie orpheline, vendredi 12 décembre

 

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Je m’appelle Charlotte Villeneuve, je suis née le 12 janvier 2012 et, jusqu’à mes 12 mois, j’ai grandi comme toutes les petites filles de mon âge mais, ensuite, j’ai arrêté d’évoluer normalement. Mon corps ne m’obéit plus comme avant, chaque mouvement me demande beaucoup d’efforts et de concentration, sans compter ces gestes parasites que je ne maîtrise pas.

En octobre 2013 on m’a découvert une maladie orpheline qui arrive chez 1 fille sur 100 000. C’est : « le syndrome de Rett ».

Si Charlotte n'a pas conscience de son handicap, pour tout son entourage, la vie a beaucoup changé. Elle a bientôt trois ans et  ne marche pas encore toute seule. Elle ne parle pas non plus mais arrive un peu à se faire comprendre car, comme tous les enfants, elle a des envies, des besoins et de l’amour à donner.

 

Une association créée

Elle va à la crèche comme toutes les petites filles de son âge mais, en plus, a plein de personnes qui s’occupent d'elle tout au long de  la semaine : kiné, psychomotricienne, orthophoniste, docteur et toute l’équipe du CAMPS de Carcassonne. Elle travaille aussi en piscine et dans un atelier d’éveil pour continuer à développer ses sens.

Ses parents ont créé une association pour pouvoir récolter des fonds afin d’aider la recherche sur le « syndrome de Rett », participer à des stages et des formations mais aussi adapter l'environnement quotidien de leur enfant pour favoriser ses possibilités d’évolution.

C’est pour cette raison que le Foyer Culturel et Sportif de Pépieux a décidé d’organiser une soirée au cours de laquelle vous pourrez voir du patinage et de la danse de salon mais également écouter chanteurs et musiciens…

Charlotte vous donne donc rendez-vous le vendredi 12 décembre à 20h00 au Foyer Municipal de Pépieux. L’entrée est libre et une urne sera à votre disposition pour recueillir les dons.

 

 

 

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